2018年2月9日 星期五

盼回熟悉的他 20180130


自從在醫病平台發表了文章(醫病配合之我思)之後,陸續接獲因閱讀該文而得到啟示及鼓勵的回應。當初應賴其萬醫師之邀,將我與先生住院一年的經歷公諸於世,不是要討讚,也不是要得到同情,只是想給個借鏡,或許能提供參考。
該文最大的省思是對現今社會,家屬與病患間互動的情形,對病患及照護者的影響。當時平台回應我的文章,讓我很不以為然,忽視了我的本意而大談醫護的理想。這一兩年,我看該回應文所談的理想,不但沒進展,甚至原在職者(護理師)因過重的負荷而紛紛求去。很遺憾!


我熟悉的還是屬於我歷經的一切,以下所談或許只是個案,但仍希望能有助於人。
外子一生從事的工作是森林生態的研究,跑遍全省各地,除了沒下海外,台灣全走過,五岳三尖,中央山脈,大小山丘,他不僅用雙腿走過,用雙手採集過,用鏡頭留下珍貴見證,最可貴的是,他曾一張張親筆繪下地圖供後人方便依循;由於工夫下得深,早就練就一看山形就知是那座山了,直呼其名。識山如辨人。


如此生活他身體的鍛鍊比常人強,平日顯少生病,所以生病,是敗在抽煙。煙齡長達三十年。
2001/11/26因口腔癌手術。2013年分別在11,12月作了心導管裝支架及切除右肺上葉肺腺癌的手術。2014年因後續化療不適,引發敗血性休克,險些喪命,四進四出加護病房,住院355天,才脫離困境。
集眾人的努力及他本人鋼鐵般的意志,讓他存活了下來。2015/02/05出院,再幾天將滿三年。三年來,我曾為文多篇分享友人,報告近況,兼傳經驗心得。但重點都放在身體的復原進展,不敢涉及心智層面。

醫師及我們共同努力下,經一年的休養,陸續脫離輪椅,拔除氣切管,走出戶外,與常人一樣進食。體力的恢復雖慢,但一直是向上的趨勢。我非常小心,訪客的約束,外出時條件的要求(氣候,空污,地點選擇)他身心的現況等,都要注意。每次有異於常態的生活後,隔天會特別觀察他的精神狀態及體力,是否啫睡等。了然於心,可供自己清楚,質與量的調整。

果然保守的休養,讓他逐漸提高生活品質外,也沒出大意外,沒生小病。
較費心的是心智問題。常人看不出異狀,共同生活超過四十年,我知道,我等著他回來。


他是很標準的學者,平日就寡言,躺床一年,從幾乎什麼都失去到慢慢有體力。光學起床坐床沿就用了一週的時間,第一次站立只維持6秒,用兩個月的時間學會用助行器走路。他的努力,看了心疼又動容!而我能作的就是忠心的陪伴與鼓舞!
專心在養生鍛鍊,他更寡言。家中只有我倆,我儘可能與他對話,日常生活的報告,看經的心得,都是我的話題,他只有聽,很少回應。如果問他,他的回答大多是:不記得,不知道。可想像他的沮喪之深。
原本叱剎風雲的人物,現在連今夕何夕都想不起來,更別談早上吃過什麼,剛剛電視的劇情內容等;他真的活在當下而已,只知當下而已。生病前常看的電影台,連續劇成為拒絕往來戶,因為記憶有限,看到後面早已忘了前面的劇情。

沒辦法讓他自行服藥,他記不清藥名,無法辨識配對藥與藥名。我很擔心他是否就此失智。又怕我的不安會影響他。力求自然,平常心,樂觀,要求自己:作,就對了!


他在生病前曾作過很多我們休閒的簡報檔。大多是報導台灣的美,兼或介紹植物及其生態。我用這些當媒介,希望能喚回他的記憶。
沒想到他全然忘記,連這些他花心血從拍照,收集資料,編輯,寫作為文,還從網路找尋適當的音樂加以配製,使整個檔案顯得圖文樂都俱備的精心之作,他看了問我是誰作的,背景是那裡?
當我據實以告時,他哭了,被過去的自己所感動,說:我真的這麼厲害過嗎?每個檔案都有故事,八九成都是我們攜手同行的。我一一的回憶陳述。

這種檔案約有四十多個,他一有空就回顧,幾乎都是邊看邊掉淚的。忘了就問,我從不覺得煩,能多詳細就多詳細的解說。
到他身體可以承擔時,我開車讓他舊地重遊,沿途,他睜大眼,問我:這是那裡,我好像來過,可是想不起來。我邊開車邊解說,他似懂非懂。
重建他的記憶,同一地點至少要去過三四次,而且時間不可相距太久。
美好的回憶果真有很大的療癒作用。回到過去,建立了他邁向未來的勇氣。

一年後,記憶增進了,他可以自己服藥,我只作提醒及驗證的事。初期難免因誤記與我爭辯,還好我都有一套可以說服他的證詞說明。他也能接受。
拜智慧手機之賜,增加了互動的機會。我自己在2016年底才有機會有了智慧手機,半年後,兩人換了相同的手機,我積極學習操作,並與幾位學生建立群組,我摸熟再教他,讓生活更多元,社交也多元。漸漸地也幫他建立專屬於他的通訊。

人,有了生活樂趣,增加了自信,我看到他的昔日影像漸漸鮮明。

2017夏,帶他外宿旅遊,我倆都增添了信心,他進步更快。幽默感回來了,也開始寫信為文。我閱之淚下:文中看到他回復的記憶,他結構性的組織,他分析的能力,及他的感情陳述。他不再呆滯,不再怯懦。多令人震奮!


出院三年來,我們相處分了幾個階段:
1. 剛出院,他體力極差,只有在飲食時才坐,平時都是躺。我每天睡在他床邊的地板上。要每兩小時為他換尿套及便袋。
2. 兩個月後,增加他的復健體能訓練及簡單的記憶訓練。不再陪睡,我僅在半夜起身為他護理。
3. 半年多後,他能自己起床夜尿,我終於有比較優質的睡眠。
4. 一年後,他在家中可完全不用拐杖,也可去餐廳自己端盤取食,享用自助餐的樂趣。我出外購物不再提心罣礙他獨自在家,因為他會接電話,打電話了。
5. 一年半後,只要天氣好,我們又復出江湖。雖然地點受到限制,但能接觸自然,是最能讓他享受生趣的,身心的進步極為明顯。只是我又要開車,又要提帶他外出的必備物,又擔心偶發狀況,是有壓力的。
6. 第三年,我們作了很多嘗試:搭公車,捷運,到俱樂部休閒,到俱樂部住宿,搭高鐵到台中重遊惠蓀林場。
等,耐心的等,有信心的陪伴,不被負面情緒打敗,共同努力,互相扶持,用愛及被愛的心,柔,靜,慢中穩健的走。原來很多東西都是可逆的。給身心一些時間,他們有療癒的本能。療癒期間,無謂的負面情緒與處理可能都只是傷害及延後復健的時機吧?!

走過似艱困似平常的三年,原來人生就是一連串的學習。什麼都有可能,遇到了盡力就是。

有人說夫妻關係可分三重:
1搭伙過日子 ,滿足生理及安全的需求。
2相互作伴, 添增了滿足社交的需求。
3相互成就,滿足尊嚴及實現理想的需求 。
選擇他,就是抱著成就他的理想。
他真的作到了,很多已經當了教授的他的學生告訴我,老師是泰斗,他的成就,我們好幾個人加起來都自嘆弗如。
沒想到他大病一場,我也得以成就自己的修行 。
如果他榮退後,甚麼也沒發生。或許我反而會為自己一生的成就就只是當人的墊腳石而有些惋惜 。
現在因禍得福,他受了苦,我得了道 。
我用40年致力於家計,讓他無後顧之憂,助他成就 。
他用這四年的苦受,助我見道,讓我體悟道的內涵 。
得以盼回熟悉的他,是多麼不容易啊。要感恩的太多太多了。只希望仍在
途中奮鬥的朋友,能有我們的幸運與堅持,希望我們的見證及經歷能有助於他。共同努力吧!
經歷這些,信,願,行,柔,靜,慢,成了我餘生的座右銘!

1 則留言:

Mingche Chen 提到...

文好師母:我隔一陣子就上老師的網頁來看看,瞭解您們現在的狀況。您寫的心得非常珍貴,我將轉給我班同學們閱讀。這兩年我班有兩三位同學和眷屬過去了,有的正在抗病。

明哲 臺大森林系23屆
chenmingche@hotmail.com